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Etre aidant

 

L’annonce d’un cancer provoque de nombreux changements dans le quotidien du patient mais aussi de son entourage familial. Ces bouleversements sont consécutifs aux contraintes imposées par la maladie. Ils malmènent l’équilibre familial. La pathologie affecte, par ricochets, l’ensemble de la famille. Chacun de ses membres cherche à s’ajuster à cette nouvelle situation pour préserver ou adapter son fonctionnement au sein de la famille.

 

Les proches du malade changent de statut après la survenue d’une pathologie. Les rôles et les tâches au sein de la famille sont redistribués, d’une façon souvent totalement nouvelle. Les proches deviennent alors des « aidants » pour le membre de la famille qui est malade. L’aidant est une « personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. » (Article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement).

 

54 % des aidants n’ont pas conscience de leur rôle (Baromètre 2019, Fondation April et BVA)

Le diagnostic représente une crise émotionnelle familiale aigue face à la menace de la maladie. Il s’accompagne souvent de sentiments de peur, de vulnérabilité, d’impuissance, d’incertitude et parfois même de culpabilité. Les préoccupations sont centrées sur la maladie et les soignants représentent une véritable ressource pour apporter information et soutien.
Après une tendance au rapprochement protecteur, la fin des traitements va permettre d’amorcer un retour à la vie « normale ». Chacun va reprendre progressivement ses anciennes habitudes de vie. Néanmoins, la personne qui a été malade va continuer à avoir besoin de soutien et on observe parfois chez les proches une peur de l’abandonner, de lui faire du tort ou une certaine culpabilité à éprouver du plaisir dans certaines activités extérieures.
Les proches partagent souvent un sentiment d’incertitude avec la personne atteinte de cancer quant à la raison de la survenue de la maladie et aux attitudes à adopter pour éviter une récidive. Le moindre symptôme physique peut faire craindre une rechute au patient. Les proches partagent aussi cette anxiété mais d’une manière différente, en cherchant à la contrôler et en invitant le patient à tourner la page. Il est important de maintenir une communication pour ne pas encourager ce dernier, involontairement, à cacher ses émotions.

 

Les difficultés des proches ont été peu étudiées jusqu’alors. Néanmoins, elles font l’objet d’un intérêt particulier actuellement. Il semble pourtant que les familles restent longtemps marquées par l’expérience du cancer. On observe chez les proches une diminution des relations sociales, une difficulté à concilier leur rôle d'aidant et leur vie professionnelle et un délaissement de leur propre santé.

 

Il est donc important de vous faire aider si vous ressentez le besoin d’être épaulé.